Als je de Volendamse ziekte hebt, kun je je spieren niet goed bewegen en maak je ongecontroleerde bewegingen met je armen en benen. Mensen die deze ziekte hebben worden meestal niet ouder dan 10 jaar.  Dus werken in de samenleving zit er niet in.  Je hebt altijd hulp nodig bij alledaagse dingen. Ook zijn er veel aanpassingen nodig wat betreft je woonomgeving.  Als je de ziekte hebt is een rolstoel nodig om je  voort te kunnen bewegen.